viernes, 12 de febrero de 2010

Me dicen que la espera va a ser larga y que me busque un "familiar" que me done en vida uno de sus dos riñones

"Cambio piso en Torremolinos por riñón en buen estado"

El otro día estuve hablando con el médico que lleva mi enfermedad renal. Me había llamado después de más de un mes paseándome por el Hospital Carlos Haya con mi camiseta y mi gorra reivindicativa. Yo sabía que no iba a decirme nada bueno. Los médicos cuando te llaman a su consulta es que alguna noticia mala tienen que comunicarte. Lo primero que me dijo el médico fue que no era nada normal que un paciente de diálisis reivindicara un trasplante. Que no era normal que un paciente de diálisis paseara su reivindicación por el Hospital. Que había sido la comidilla de los médicos, pues no sólo había ido por todas las plantas sino que me había paseado por las cafeterías de visitantes y médicos. Y muchos no lo entendían. Me dijo que tendría que seguir esperando un riñón, que eso dependía de la "selección del ordenador".
Dichoso ordenador. Yo no creo en él. Los ordenadores son tontos y sólo procesan los datos que se les introduce, luego no depende del ordenador sino de quien le mete los parámetros de selección, pensé yo siempre. Pero los médicos han consensuado la misma coletilla para repetirla todos como papagayos sin salirse del guión: "el trasplante depende de los ordenadores y los médicos no intervienen".
Yo tengo una enfermedad genética que se carga los riñones. Se cargó los míos y el que me trasplantaron, que duró seis años. Y ahora, cuando me trasplanten, se volverá a cargar el que me pongan. Según razonaba yo, no es normal que el primer riñón que me pusieron -el que perdí tras un mes en Carlos Haya sin salir casi de los quiráfanos- tardara en llegar seis meses. El segundo riñón -que me duró seis años- tardó ya un año en llegar. Y ahora llevo tres años esperando uno nuevo. Eso estadísticamente no funciona así. Si dependiera sólo del ordenador, hubieran tardado los tres más ó menos lo mismo, porque mi compatibilidad es la misma. ¿No?.
Finalmente, el médico tuvo que admitir lo que yo temía: "Eres difícilmente elegible por el ordenador dada tu dolencia y tendrás que esperar". Dicho de otra forma, me van a pasar por encima hasta los últimos gatos de la lista de espera independientemente del tiempo que lleven en ella. Y para mí me dio un mensaje claro: Búscate un trasplante "inter vivos" porque vas a tener que esperar mucho tiempo enganchado a la máquina sin remedio.
¡Vaya!. ¿Y donde encuentro yo un vivo que me done un riñón?. Al parecer sólo puedo buscar entre los familiares de primer y segundo grado, y siempre con la supervisión de un juez. Nada de amigos. Dicen que para evitar abusos y tráfico de órganos. Y yo le digo: "Pondré un anuncio en el periódico que cambio un piso en Torremolinos por un riñón en buen estado". Y me dice el médico que con las actuales leyes españolas estaría cometiendo un delito. Entonces, si a mí me sobra un piso y a otra persona le sobra un riñón y queremos intercambiarlos porque nos da la real gana y entre adultos que saben lo que hacen, la Ley no nos lo permite... ¡y estaríamos cometiendo un delito!. Una chica de quince años puede destrozar la vida de su feto sin ni siquiera pedir permiso a sus padres. Pero un adulto no puede cambiar uno de sus riñones, por un piso para sus hijos por ejemplo. ¡Que paren España que me bajo!.Sé que es así, pero me cuesta asimilarlo.
Total, queridos lectores, que estoy irremisiblemente ligado a la máquina casi de por vida, ó sin el casi. El otro día trasplantaron a una señora que llevaba ¡diez años! en la máquina. No me veo yo diez años enganchado a una puta -aunque bendita a la vez- máquina teniendo que visitarla un día sí y otro no. La verdad es que por momentos se te quitan las ganas de seguir adelante. ¡Cuantos hijos de la Gran Bretaña pululan por el mundo haciendo daño con una salud envidiable!. Yo conozco unos cuantos.
Acabo ya, lectores. Y perdón por la lloriquera, confundida por muchos con debilidad. No soy débil, aunque la fortaleza se resquebraja de vez en cuando. Cuando ello ocurre, me encierro en mi concha y ni os enteráis. Me gusta la vida y me gusta vivir. Pero me gustaría que me dejaran buscarme el "inter vivo" con todas las herramientas de que fuera capaz de disponer. "Cambio piso en Torremolinos por riñón en buen estado". ¿Por qué no?.

21 comentarios:

anonimo repetitivo dijo...

¿Puede una persona vivir con un solo riñon? ¿Puedes vivir tu en dialisis toda la vida? A ver si me comprendes, ¿la dialisis es solucion de por vida?. ¿Necesitas un riñón para seguir viviendo?. Porque si me dices que es vital para ti un ríñón, que en eso te va la vida, a tomar por culo guerras que yo mismo te ofrezco uno. Fijate hasta donde llego. Y ojo, estoy totalmente en serio.

Anónimo dijo...

joder juan carlo aceptaria ese ofrecimiento? porque yo aqui veo mas humano que politica.

Anónimo dijo...

animo J.C,a ver si te buscan una cura para ti y otras personas que esten como tu.

Aquiles dijo...

Hola J.C., lamento tu "lloriquera" de hoy, la suerte para ti y para los que te apreciamos es que sabemos que si no se te ha pasado ya, estara a punto de hacerlo, o habra un trabajo o una noticia que haga que la tengas que dejar de lado hasta otro momento. Todo lo que dices de las situaciones de los adolescentes y de los transplantes es la realidad que tenemos y que nos da un "zas en toda la boca" gracias a unos pocos politicos que no tienen ni pajolera idea y que gobiernan casi por plebiscitos.
Animo J.C., tienes el fin de semana por medio y la posibilidad de un viajecito y cargar baterias, para la siguiente y la siguiente y asi hasta tu proximo riñon, que sera pronto.
Un abrazo.
Saludos para todos.

Anónimo dijo...

Juan Carlos debes de admitir que entra dentro de la normalidad que estes entre los ultimos de la lista de trasplantes.Si,como dices,tienes una enfermedad genetica que se cargan tus riñones y ya has tenido un par de trasplantes que se han ido al carajo es normal que los riñones disponibles se los den a aquellos a quienes no se le han efectuado trasplantes anteriores y a los que tienen menos riesgo que el riñon acabe finalmente en la papelera.

Juan Carlos Sanz de Ayala dijo...

El primero no fue culpa mía sino del riñón en mal estado. Y sí no me quieren trasplantar de un muerto, por que sí de un hermano mío vivo. No me convencen.

Anónimo dijo...

Vaya, no suelo estar de acuerdo contigo, es mas, ni siquiera me caes bien (bueno, todo lo bien o mal que te puede caer alguien que no conoces en persona, pero que lees sus escritos)... pero en este tema, te deseo animo, mucho animo y ojala llegue ese riñón. 1º la salud...y luego todo lo demas.

Anónimo dijo...

No eres culpable de padecer una enfermedad genética. Es algo que escapa de tu alcance. Aunque se que es fácil decirlo, nunca pierdas la esperanza y el ánimo, y mantén bien alta la autoestima. Verás como todo se soluciona, tarde o temprano.

Un abrazo.

Anónimo dijo...

Juán Carlos,espero de corazon que te llegue pronto ese riñón y nos dejes a todos esperando impaciente tus artículos unos días,.
un abrazo y ánimo
Antonio

Aquiles dijo...

Hola J.C., ¿tu situacion se podría llamar eugenesia encubierta?
Antiguamente habian pueblo que la practicaban (griegos, espartanos) y algunos mas y el siglo pasado lamentablemente para los judios y chinos tres cuartos de los mismo.
Creo que todos los transplantes se hacen por mejorar la calidad de vida de los pacientes, desconocia que habia parametros tambien para el tiempo que el organo transplantado tiene que estar en el tomador, siempre he creido que era para salvar y mejorar la calidad de vida, por tus comentarios he de estar equivocado.
Y soy donante de todos mis organos, espero que cuando tengan que utilizarlos no sean con descriminacion.
Otro abrazo J.C. (me comentan que la pelicula "El hombre lobo" de Binicio del Toro, esta muy bien date un homenaje y vete a verla.
Saludos para todos.

Anónimo dijo...

Cuando alguien con una enfermedad terminal, pide el derecho a una muerte digna, aparecen esos que tienen la capacidad de decidir por los demás, generalmente esos que han hecho el juramento hipocrático (algunos el juramento hipòcrita) para defender el derecho a la vida.

Y cuando una persona enferma, pide el derecho a una vida digna, le ponen etiquetas.


Como dice Juan Carlos : ¡Vaya tropa!

Juan Carlos Sanz de Ayala dijo...

Acabo de llegar de diálisis y lo primero que quiero hacer es agradeceros vuestro interés y vuestras muestras de solidaridad. En la máquina sólo puedo escribir cosas super cortas y he escrito que el primer riñón no cuajó porque estaba en mal estado. Bueno, cuando me lo pusieron estaba bien, pero en el post- operatorio tuvo complicaciones y no salí del Hospital con él. TAguantó treinta dias y tropecientas operaciones intentando salvarlo, pero no se pudo conseguir. Fueron complicaciones inherentes al propio riñón, no achacables a esta enfermedad genética de los glomérulos renales que padezco.
Enfín, es lo que hay. No pretendo saltarme las normas ni mucho menos. La Ley es la Ley y ya está. Pero si fuera legal, efectuaría el cambio sin dudarlo. La salud, aunque el riñón durara cinco ó seis años como el último, merecería la pena frente a cosas materiales.
Gracias.

Anónimo dijo...

¿Has visto Milk?

Es una película muy interesante que creo te gustará.

Si te interesa te la puedo facilitar. Yo la he visto en Inglés, pero creo que se podrá hacerlo también en Español.

Anímate y sueña. Sueña dejando correr tu imaginación y cuando despiertes, verás lo maravilloso que es estar todavía rodeado de los seres más querido.

Anónimo dijo...

Estimado amigo, debes pedir firmas para un transplante de riñón. Los transplantes de riñon son más baratos y mejoran y alargan más la vida que la diálisis. No hay una política sanitaria de obtención de órganos porque a algunos no interesa. Todos somos presuntos donantes según la ley, de modo que deberían extraerse órganos útiles de todos, salvo aquellos que en vida hubieran hecho esa manifestación expresa por razones bien fundadas. Sin embargo las cosas se hacen justo al revés.
Los negociantes de la salud potencian el negocio de la diálisis porque es más caro, hay más volumen de negocio. Eso pienso.
En otros sistemas de salud esto ya se ha denunciado. A título de ejemplo:
http://www2.esmas.com/salud/100596/trasplantes-renales-antes-dialisis
En España hay aproximadamente 24.000 pacientes en diálisis. Aproximadamente el 10% reciben un riñón, 2328 en 2009. El 50% es donación intervivos y el otro 50% donación asistolia.
http://www.ont.es/Documents/Datos%20%20donacion%20y%20trasplante%202009%20revisada.pdf

Anónimo dijo...

¿Insinuas que los debería ser un derecho de los padres el poder obligar a su hija de 15 años a tener un hijo?

Juan Carlos Sanz de Ayala dijo...

Lo siento pero este post no va de abortos. Si quieres polémica abortista, este no es el sitio. Más adelante puedes proponer un post con el tema de las niñaa de quince años que quieren interrumpir el embarazo y lo debatimos.Gracias.

Anónimo dijo...

El último enlace no funciona; es de www.ont.es/;ahí vienen todos los datos de transplantes en España, pinchando en el dibujito con estadística de barras.

Antonio Garcia dijo...

Juan Carlos:
Tengo un hijo de 16 años. Vivimos en Alhaurín. A esa edad no puede entrar en los bares, no debe beber alcohol o consumir otro tipo de drogas, etc.... Mi pregunta es: Si no hay espacios para ese sector de la población de entre 14 y 18 años, donde se puedan divertir como en nuestros tiempos donde habia salones de juegos ( billares y futbolines por ejemplo), la biblioteca cierra los fines de semana, la casa de la juventud esta tambien cerrada los fines de semana, los centros escolares donde pueden realizar diversas actividades, algun deporte, escuchar musica o realizar conciertos, cines, estan cerrados; en los parques no pueden estar tranquilos, pues siempre llega el tipico camello ofreciendole fumar o el listillo con el botellón. ¿ Que pueden hacer?
No tienen edad de conducir para salir a otras localidades y dependen directamente de que algun padre se preste a llevarlos a Plaza Mayor.

Propongo que se presione a la administración y que se le dé otro caracter a la Casa de la Juventud; que no tenga sus puertas abiertas en horario de oficinas de lunes a viernes cuando estos menores estan estudiando. Que se abran los fines de semana, que hagan "guateques" como en nuestra epoca, donde escuchen musica, emitan videocips en pantallas gigantes, bailen y amenicen la fiesta bebiendo "refrescos y comiendo patatas fritas" controlados por monitores. Tambien pueden poner peliculas todos los fines de semana en el centro cultural Vicente Aleixandre, que para eso tiene varias minisalas que no se utilizan para nada.
En resumen, hagamos que nuestros hijos no tengan que divertirse solo bebiendo en los parques públicos, a escondidas de la policía y a disposición de algun camellillo que quiera ganar unos eurillos con la paga de la semana que le destinamos con mucho esfuerzo.

Juan Carlos Sanz de Ayala dijo...

Estoy de acuerdo contigo en que no existen lugares de ocio para los jóvenes en edad de merecer. Este Ayuntamiento, como otros, centra su oferta de ocio en el deporte solamente y a determinados días y horas ni eso. Los adolescentes son los grandes olvidados de las Administraciones, mucho más de las Locales. Hay mucho que hecer en esta campo y se lanza esta idea para quien quiera recogerla. Un padre no tiene ofertas del Ayuntamiento para el esparcimiento de sus hijos adolescentes. ¿Qué pueden hacer los partidos de la oposición para ellos?.

Anónimo dijo...

Buenas Juan Carlos .Lo tuyo es una situacion dificil y complicada que te ha tocado vivir aunque no por ello esta exenta de poder ser abordada con la valentia,optimismo y fuerza que posees...Nuestra sociedad esta plagada de injusticias e incompatibilidades con la vida misma...lei no hace mucho que cada vez que Fernando Alonso corre o juega un equipo español en la Copa de europa hay mucha gente que alquila aerotaxis e impide que puedan ser utilizados para trasladar los organos...tal como pintas la cosa solo me queda decirte que al leerte eres tu el que me has trasladado el animo para seguir adelante en las batallas diarias porque asi es como se dan por vencidas.

Beatriz González dijo...

Hola, Juan Carlos!! Pero mira que eres cabezota... Tu glomerulonefriris es muy dura de llevar, pero no te descartan de la lista de espera por eso, hombre!!!! Llevas ya dos trasplantes. ¿Y sabes cómo anda ahora tu cuerpo después de esos dos trasplantes de anticuerpos? tienes más soldados peleando contra cualquier trozo de riñón que entre en tu pellejo que Estados Unidos durante todas su guerras mundiales. Por eso te dicen que hay que buscar un donante vivo y a ser posible de un familiar, porque ese riñón de tu familia es casi calcadito a ti y a tu cuerpo le costará más identificarlo como extraño. Has probado un trasplante cruzado? Tu familia no te puede donar porque no sois compatibles y el familiar de alguien que quiere compartirlo con esa persona tampoco. Ese familiar te lo da a ti que eres igualito igualito, y el de tu pariente se lo ponen al otro. Una compañera de Vigorra quiere donarselo a su marido y busca alguien para hacer el cruzado...
Mi amigo Paco Morales pasó con la glomerulonefritis 26 años en diálisis y ahora está trasplantado. Mi amiga de Almería ha pasado 18 años en la máquina hasta su segundo riñoncito que ahora cuida como oro en paño.
Que no, que no seas cabezota, que si pasa el tiempo es por eso y no por una conjura interestelar proprimerizos trasplantables. Ya no te acordarás, pero en el protocolo para ponerte el primer riñón te preguntan si alguna vez te has trasfundido. Ya ves!!! Trasfundirte, porque con las transfusiones te llenas de anticuerpos y hay más problemas de no rechazar el regalo del donante.
Como dice Cristina Gutiérrez de la Fuente: "qué más anticuerpos quieres que con un órgano completo?"...
Beatriz González.